18 കോടിയുടെ മരുന്നിന്റെ പിന്നിലെ കഥ ; മരുന്നും കാത്ത് ഇരിക്കുന്നത് ഇന്ത്യയില്‍ മാത്രം 800ലധികം കുട്ടികള്‍

18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്നിനു വേണ്ടി ഒരു കുഞ്ഞു കാത്തിരുന്ന വാര്‍ത്ത നാമെല്ലാം കണ്ടതാണ്. ദിവസങ്ങള്‍ കൊണ്ട് മലയാളികള്‍ ആ പണം കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്തു. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌ക്യൂലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന അസുഖം ബാധിച്ച മുഹമ്മദ് എന്ന കുഞ്ഞിനാണ് കേരളം ഒന്നായി രംഗത് വന്നു അത്രയും തുക കണ്ടെത്തിയത്. എന്നാല്‍ ഒരു മുഹമ്മദില്‍ മാത്രം ഒതുങ്ങുന്നതല്ല ഈ അസുഖം. നമ്മുടെ രാജ്യത്തു800ലധികം കുട്ടികള്‍ ആണ് ഈ മരുന്നും കാത്ത് പ്രതീക്ഷയോടെ കഴിയുന്നത്. കേരളത്തില്‍ മാത്രം 100 ലേറെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ഉണ്ട് എന്നാണ് കണക്ക്. എസ്.എം.എ ചികിത്സക്ക് പ്രധാനമായും ഉപയോ?ഗിക്കുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നിന്റെ ഒരു ഡോസിന് ഇന്ത്യയില്‍ പതിനെട്ട് കോടി രൂപയാണ് വില. അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന മരുന്നിന് ആറ് കോടിയോളം രൂപയാണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ നികുതിയായി മാത്രം ഈടാക്കുന്നതെന്നാണ് ദേശീയ മാധ്യമങ്ങള്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യുന്നത്.

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നാണ് ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ ചികിത്സക്ക് ഉപയോ?ഗിക്കുന്നത്. എന്നാല്‍ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ ചികിത്സക്ക് സര്‍ക്കാര്‍ സഹായം നല്‍കണമെന്ന ആവശ്യം ശക്തമാവുകയാണ് ഇപ്പോള്‍. മഹാരാഷ്ട്രയിലെ ആറ് മാസം പ്രായമായ ടീരാ കമ്മത്ത് എന്ന കുഞ്ഞിന് വേണ്ടി കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ആറ് കോടി ഇറക്കുമതി നികുതി ഒഴിവാക്കി നല്‍കിയിരുന്നു. സമാനമായി മറ്റ് ചില കേസുകളിലും കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ നികുതി ഒഴിവാക്കി നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ നികുതി ഇളവ് ലഭിക്കാത്ത നിരവധി കേസുകളും രാജ്യത്തുണ്ട്. അതിന് ഉദാഹരണമാണ് കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദ്. മുഹമ്മദിന്റെ വാര്‍ത്തകള്‍ പുറത്തുവന്നതോടെയാണ് മസ്‌ക്യൂലര്‍ അട്രോഫി ബാധിതരായ കുട്ടികളെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതല്‍ വിവരങ്ങള്‍ പൊതുസമൂഹത്തിന് മുന്നിലെത്തുന്നത്. പെരിന്തല്‍മ്മണ്ണ സ്വദേശിയായ മറ്റൊരു കുട്ടിക്ക് വേണ്ടിയും കേരളം സഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ച് രംഗത്തുവന്നിട്ടുണ്ട്.


കര്‍ണാടകയില്‍ 200ലധികം കുട്ടികള്‍ക്ക് രോഗബാധയുള്ളതായി നേരത്തെ മാധ്യമങ്ങള്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിരുന്നു. രാജ്യത്ത് എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്നെത്തിക്കാന്‍ വിവിധ സംഘടനകള്‍ ശ്രമങ്ങള്‍ നടത്തുന്നുണ്ടെങ്കിലും സര്‍ക്കാരിന്റെ ഔദ്യോഗിക ഇടപെടല്‍ ഇതുവരെയുണ്ടായിട്ടില്ല. ചുരുക്കം ചില കേസുകളില്‍ മാത്രമാണ് മരുന്നിന് നികുതി ഇളവ് ലഭിക്കുന്നത്. ഈ ഇളവ് എസ്.എം.എ ബാധിച്ച എല്ലാ കുട്ടികള്‍ക്കും ലഭ്യമാക്കണമെന്ന ആവശ്യമാണ് ഉയരുന്നത്. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന ഒറ്റത്തവണ ഞരമ്പില്‍ കുത്തിവെക്കേണ്ടുന്ന മരുന്നാണ്. രണ്ട് വര്‍ഷമായിട്ടേ ഉള്ളൂ ഇത് കണ്ടുപിടിച്ചിട്ട്. രണ്ട് വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കാണ് ഇത് നല്‍കുന്നത്. അമേരിക്കയിലെ എഫ്ഡിഎ അംഗീകരിച്ച മരുന്നുകളില്‍ ഏറ്റവും വിലയേറിയതാണ് ഇത് എന്നും കുറിപ്പില്‍ പറയുന്നു.